Notre programme d'éducation aux compétences de vie… à domicile ? A quoi ressemblerait un nouveau modèle inclusif
Plus de 100 jeunes adolescents et adolescentes vivant avec le trouble du spectre de l'autisme (TSA) ont accès à l'éducation transformatrice en compétences de vie actuellement dans les centres éducatifs. Nous sommes fiers de cette réalisation après des mois de consultations, de révisions, de retours et de formations pour rendre notre programme d’éducation en compétences de vie plus adapté aux besoins des adolescents et adolescentes autistes.
Toutefois, nous avons rapidement réalisé que dispenser seulement le modèle de mise en œuvre basé au centre n’est pas suffisant.
Et s'il existait une autre voie ?
Un modèle de mise en œuvre inclusif et à fort impact
Nous nous rendons compte que dispenser le programme au sein des centres et structures prenant en charge les adolescent.e.s autistes est déjà une grande étape à ne jamais sous-estimer. Ce modèle présente un grand potentiel.
Mais en réalité, l'éducation en centre est limitée par la capacité d'accueil des établissements, qui s'est avérée nettement inférieure aux prévisions — un centre partenaire formé ne prend en charge, par exemple, que 5 jeunes.
En parallèle, et en tirant les leçons de ces expériences, nous avons décidé d'explorer d'autres voies : en particulier, l'éducation à domicile.
L'éducation à domicile peut s'étendre aux adolescents vivant dans des zones sans accès à un centre, ce qui en fait l'option la plus évolutive pour atteindre les communautés sous-desservies. Ce modèle pourrait donc s’adresser aux adolescents non scolarisés dans des institutions formelles, dont les parents ou aidants participent à la place à des sessions d'information et de répit périodiques.
Mais en plus de cela, le modèle basé à domicile possède un atout majeur sur l'impact au niveau des adolescents et adolescentes TSA. Les parties prenantes – éducatrice, volontaire, cheffe d’antenne et coordinatrice – reconnaissent davantage le pouvoir d’agir des parents dans l’accompagnement de leurs adolescents.
Alice RATSIRALOVANIRINA, mère de deux garçons autistes et médecin, nous affirme cela : « Miser sur les parents et les familles était très, très important et indispensable. Parce que les parents et les familles sont en contact tous les jours, au quotidien, avec l’adolescent TSA et l’apprentissage peut être long. Ça ne se fait pas en une seule journée. Par exemple, pour une adolescente neurotypique, lui enseigner à mettre une serviette hygiénique, on peut le faire en 5 min. Tu lui montres, tu fais comme ça et tu l'enlèves comme ça. Mais pour une adolescente TSA, ça pourrait prendre plus de temps. »
En quoi consiste le modèle à domicile ?
Ce modèle de mise en œuvre vise à outiller les parents d'enfants autistes / ayant des troubles du spectre autistique (TSA) de compétences et de pratiques d'accompagnement adaptées, afin de renforcer l’éducation en compétences de vie et les liens au sein des familles, en soutien à l'épanouissement de leurs enfants.
En nous appuyant sur les résultats de notre programme en centre, nous développons une trousse d'outils à usage domestique que les parents et les tuteurs pourraient utiliser eux-mêmes pour atteindre les adolescents qui ne fréquentent pas les centres.
Projet Jeune Leader forme les responsables des antennes régionales et les bénévoles du réseau Autisme Madagascar, et ce sont eux qui éduquent et soutiennent les parents et les aidants par le biais de réunions mensuelles et de visites à domicile — un niveau supplémentaire de formation en cascade absent de l'approche en centre.
Nous avons conçu un guide spécialement créé pour les aider à mener efficacement les rencontres avec les parents. Un guide qui enseigne clairement des points importants tels que : les stratégies pour mener une session agréable et intéressante avec les parents, l’explication de l’importance de l’éducation transformatrice en compétences de vie pour les adolescents TSA, l’explication aux parents de la manière de transmettre les différents thèmes du curriculum à leurs enfants.
Un modèle de mise en œuvre qui apporte des résultats multidimensionnels
Les résultats de l'atelier sur ce modèle basé à domicile nous ont réservé une bonne surprise avec un résultat qui va au-delà de ce que nous avions pensé.
En réalité, au niveau régional, l'accès à des spécialistes formés pour animer les sessions éducatives et de répit destinées aux parents demeure limité. Dans la ville de Fort-Dauphin – située dans la partie sud-est de Madagascar – par exemple, les participants à l'atelier ont souligné que ces sessions de répit axées sur l'expertise étaient depuis longtemps difficiles à organiser en l'absence de spécialistes disponibles localement.
Durant l’atelier sur ce modèle basé à domicile, les résultats ont démontré que cette initiative aide à équiper et à autonomiser les bénévoles et les éducateurs du réseau Autisme Madagascar pour qu'ils animent eux-mêmes les sessions éducatives et de répit destinées aux parents, des activités qu'ils réservent traditionnellement aux experts et spécialistes.
Les participants ont souligné particulièrement la session sur le CPS-R – Checklist du Profil Sensoriel Révisé (évaluation du profil sensoriel/cognitif). Cette session leur a fourni un outil concret pour renforcer leur crédibilité auprès des parents, leur permettant de guider les familles vers des activités et des adaptations appropriées sans devoir s'en remettre à un spécialiste. Ceci est déjà un changement concret et précieux.
Mampionona, mère d’un enfant autiste de 11 ans et cheffe d’antenne d’Autisme Madagascar à Fort-Dauphin, nous partage : « Cette formation a vraiment changé beaucoup de choses pour moi, car j’y ai découvert plein de choses. Et ce sont surtout de nouvelles choses. Bien sûr, il y a tout ce qui concerne l’éducation transformatrice en compétences de vie, mais j’ai aussi découvert le test CPS-R ainsi que la grille de Ferland. Ces outils sont tellement importants pour nous, les parents, pour mieux identifier les émotions des enfants et leur profil sensoriel. Ce sont des outils précieux que je ne connaissais pas auparavant. Maintenant que je les ai découverts grâce à cette formation, je vais m’efforcer de les mettre en pratique. »
Notre objectif a été de permettre à davantage d'adolescent·es autistes de bénéficier de l'éducation aux compétences de vie. C'est exactement ce que permet le modèle à domicile. Mais ce qui nous réjouit particulièrement, c'est que ses effets vont plus loin. Peu à peu, un réseau de soutien plus solide et durable se tisse autour des parents et de leurs adolescent·es.
« Heureusement qu’il existe des formations comme celle-là pour acquérir des compétences et je remercie beaucoup les organisateurs. Nous n’allons pas attendre longtemps, dès la rentrée scolaire, nous commencerons à transmettre tout ce que nous avons appris aux parents » — Mirah, éducatrice spécialisée dans une école primaire publique à Antsirabe, région Vakinankaratra
